پاسخ‌های شما به‌صورت خودکار در مرورگر ذخیره می‌شوند. پس از تکمیل می‌توانید صفحه را ذخیره یا چاپ (PDF) کنید.

پرسشنامهٔ رفع ابهام‌های بالینی

رجیستری نفریت لوپوس | نسخهٔ بازنویسی‌شده برای نظر پزشک
هدف: تعیین تعاریف بالینی و نوع شواهد لازم برای تکمیل فیلدهای رجیستری، پیش از برچسب‌گذاری پرونده‌های بیماران.
راهنمای پاسخ: لطفاً برای هر سؤال نزدیک‌ترین گزینه به نظر تخصصی خود را انتخاب کنید. اگر هیچ گزینه‌ای دقیق نیست، «سایر / پاسخ پزشک» را بنویسید. اگر اطلاعات کافی ندارید، «نیازمند بررسی مدارک» را علامت بزنید. انتخاب‌نکردن یک گزینه به معنی پاسخ منفی نیست. مثال‌های متن صرفاً فرضی و برای روشن‌شدن سؤال هستند؛ هیچ پاسخ صحیحی از قبل تعیین نشده است.
الف — معنی اطلاعاتی که از پرونده ثبت می‌کنیم
01

زمان و سطح ثبت یک تظاهر بالینی

برای روشن‌شدن موضوع: مثال فرضی: وجود ادم در مراجعهٔ اول ثبت شده اما در مراجعهٔ بعدی نفی شده است. هدف، مشخص‌کردن واحد ثبت در رجیستری است؛ نه تشخیص وجود ادم در این مثال.
سؤال: برای «وجود یا عدم وجود یک تظاهر بالینی»، ثبت در چه سطحی لازم است؟
02

سکوت پرونده دربارهٔ یک یافته

برای روشن‌شدن موضوع: ممکن است در یادداشت یا آزمایش‌های در دسترس، اصلاً دربارهٔ یک یافته بالینی مطلبی نباشد. این با نوشتن صریح «ندارد» متفاوت است.
سؤال: وقتی هیچ شاهدی برای وجود یا عدم وجود یک یافته در منابع در دسترس نیست، مقدار رجیستری چه باشد؟
03

ذکر نام بیماری یا تظاهر، بدون تأیید

برای روشن‌شدن موضوع: مثال فرضی: در یادداشت نوشته شده «بررسی از نظر آرتریت» یا «؟واسکولیت». صرف ذکر واژه، وجود عارضه را ثابت نمی‌کند.
سؤال: در چنین جملاتی کدام وضعیت برای آن مفهوم قابل ثبت است؟
04

نفی صریح در یک مراجعه

برای روشن‌شدن موضوع: مثال فرضی: «در معاینهٔ امروز ادم اندام تحتانی ندارد». ممکن است در مراجعهٔ قبلی ادم داشته باشد.
سؤال: آیا نفی صریح را تنها برای همان تاریخ ثبت کنیم یا برای کل سابقهٔ بیمار؟
05

سابقهٔ قبلی در برابر وضعیت فعلی

برای روشن‌شدن موضوع: مثال فرضی: «سابقهٔ پلورال افیوژن سال قبل» بدون اشاره به وجود آن در زمان مراجعهٔ فعلی.
سؤال: سابقهٔ گذشته در خروجی مطلوب شما چگونه از وجود فعلی متمایز شود؟
06

شواهد متعارض یا مربوط به شخص دیگر

برای روشن‌شدن موضوع: مثال فرضی: دو گزارش تاریخ‌دار دربارهٔ یک یافته اختلاف دارند؛ یا عبارتی در شرح حال خانوادگی/تشخیص افتراقی آمده است.
سؤال: در تصمیم نهایی، با شواهد متعارض یا فاقد انتساب قطعی به بیمار چه رفتاری داشته باشیم؟
ب — تعریف تظاهرات بالینی و بیماری‌های همراه در فرم
07

آرتریت در برابر درد مفصل

برای روشن‌شدن موضوع: در یادداشت‌ها ممکن است «درد مفاصل»، «آرترالژی»، «تورم مفصل» یا «آرتریت» به‌کار برود. فرم، «Arthritis» و «Joint involvement» را دارد.
سؤال: برای ثبت «آرتریت مثبت»، کدام نوع شاهد را کافی می‌دانید؟
08

Joint involvement و عبارت مبهم «2 =<» در فرم

برای روشن‌شدن موضوع: در فرم اصلی کنار Joint swelling/effusion/tenderness و Joint morning stiffness عبارت «2 =<» درج شده است. معلوم نیست عدد ۲ ناظر به چه چیزی است.
سؤال: تعبیر صحیح این شرط در فرم چیست؟
09

خشکی صبحگاهی مفاصل

برای روشن‌شدن موضوع: در پرونده ممکن است «خشکی صبحگاهی»، «خشکی دست» یا مدت مشخصی برای آن ذکر شده باشد؛ فرم این مفهوم را کنار معیار مفصلی آورده است.
سؤال: برای ثبت Morning stiffness، چه اطلاعاتی الزامی است؟
10

ریزش مو، آلوپسی و نوع بدون اسکار

برای روشن‌شدن موضوع: فرم هم Hair loss/Alopecia و هم Non-scarring alopecia دارد؛ این عبارت‌ها لزوماً هم‌ارز نیستند.
سؤال: برای ثبت این موارد، کدام تفکیک را لازم می‌دانید؟
11

ضایعات پوستی و حساسیت به نور

برای روشن‌شدن موضوع: در فرم DLE، Malar rash، Acute/Subacute cutaneous lupus و Photosensitivity آمده‌اند. واژهٔ «discord» در متن انگلیسی فرم نیازمند تأیید معنی است.
سؤال: آیا این موارد باید مستقل ثبت شوند و تعبیر صحیح عبارت مبهم انگلیسی چیست؟
12

زخم دهان و زخم بینی

برای روشن‌شدن موضوع: فرم هر دو مورد Oral ulcer و Nasal ulcer را مطرح کرده است؛ ذکر شکایت بیمار، شرح معاینه و تشخیص قطعی ممکن است یکسان نباشند.
سؤال: برای مثبت‌بودن هر یک، چه نوع شاهدی کافی است؟
13

واسکولیت عمومی و واسکولیت پوستی کف دست

برای روشن‌شدن موضوع: فرم هم «واسکولیت» و هم «واسکولیت پوستی کف دست» دارد؛ در متن ممکن است واسکولیت در محل‌های دیگر نیز ذکر شود.
سؤال: آیا ذکر واسکولیت در هر محل برای گزینهٔ «پوستی کف دست» قابل استفاده است؟
14

پریکاردیت و افیوژن پلور/پریکارد

برای روشن‌شدن موضوع: فرم Acute pericarditis و Pleural/Pericardial effusion را در قسمت‌های جدا آورده است. در یادداشت ممکن است فقط یکی از آنها آمده باشد.
سؤال: برای ثبت این یافته‌ها، چه تفکیکی لازم است؟
15

ادم اندام تحتانی و اطراف چشم، و شدت آن

برای روشن‌شدن موضوع: فرم برای ادم اندام تحتانی، ادم پری‌اوربیتال و درجات 2+ و 3+ فیلدهای جدا دارد؛ متن پرونده ممکن است فقط «ادم» بگوید.
سؤال: برای هر محل و درجهٔ شدت، چه شواهدی لازم است؟
16

فشار خون منتسب به نفریت

برای روشن‌شدن موضوع: فرم علاوه بر HTN به‌عنوان بیماری زمینه‌ای، «HTN در اثر بیماری نفریت» را جدا پرسیده است.
سؤال: چه شاهدی رابطهٔ علت‌ومعلولی فشار خون و نفریت را برای رجیستری تأیید می‌کند؟
17

بیماری‌های همراه و تشخیص‌های احتمالی

برای روشن‌شدن موضوع: فرم بیماری‌هایی مثل RA، شوگرن، سندرم آنتی‌فسفولیپید و اختلالات تیروئید را می‌پرسد؛ ذکر «شک به» با تشخیص قطعی متفاوت است.
سؤال: چه سطحی از شواهد برای ثبت بیماری همراه به‌عنوان «موجود» کافی است؟
18

معیارهای تشخیصی و علائم سیستمیک فرم

برای روشن‌شدن موضوع: فرم تب بالای ۳۸ درجه، امتیاز تشخیصی ۱۰ یا بیشتر، ANA و چند تظاهر خون‌شناختی/عصبی را آورده است؛ آستانه‌ها و معنای برخی عناوین نیاز به تعریف دارند.
سؤال: برای این فیلدها، کدام مرجع/معیار بالینی باید مبنا قرار گیرد؟
ج — نفریت، بیوپسی و تاریخ وقوع
19

منبع قابل استناد برای کلاس بیوپسی

برای روشن‌شدن موضوع: کلاس نفریت ممکن است در گزارش پاتولوژی، خلاصهٔ شرح حال یا یادداشت درمان آمده باشد. فرم Class 1 تا 5 و None دارد.
سؤال: برای ثبت کلاس بیوپسی، کدام منبع را معتبر می‌دانید؟
20

کلاس‌های ترکیبی بیوپسی

برای روشن‌شدن موضوع: در پرونده ممکن است عبارتی مثل Class III+V دیده شود، اما در فرم چند گزینهٔ تک‌کلاسی وجود دارد.
سؤال: برای ترکیب کلاس‌ها، روش ثبت موردنظر چیست؟
21

اختلاف بیوپسی و مبنای درمان

برای روشن‌شدن موضوع: ممکن است در یک یادداشت «بیوپسی کلاس ۳» و هم‌زمان «درمان به‌عنوان کلاس ۴» نوشته شده باشد؛ این دو لزوماً یک ادعا نیستند.
سؤال: در صورت تفاوت عبارت پاتولوژی با توصیف تصمیم درمانی، چه اطلاعاتی در فیلد Biopsy class وارد شود؟
22

کلاس‌های متفاوت در گزارش‌های متعدد

برای روشن‌شدن موضوع: ممکن است برای یک بیمار در تاریخ‌های مختلف دو کلاس متفاوت یا در یک گزارش دو مقدار متفاوت وجود داشته باشد.
سؤال: برای این وضعیت، چه قاعده‌ای باید تصویب شود؟
23

«تاریخ اولین ظهور» در فرم

برای روشن‌شدن موضوع: فرم برای ادم، آسیت، پریکاردیت و HTN منتسب به نفریت «تاریخ اولین ظهور» خواسته است؛ ممکن است تاریخ وقوع واقعی با نخستین ثبت در پرونده فرق کند.
سؤال: اگر اولین وقوع واقعی روشن نیست، در رجیستری چه تاریخی باید ثبت شود؟
24

اتصال یادداشت بدون ویزیت ساختاری

برای روشن‌شدن موضوع: گاهی یادداشت تاریخ‌دار است اما در فهرست ویزیت‌های ساختاریافته برای همان تاریخ ردیفی وجود ندارد.
سؤال: آیا تاریخ چنین یادداشتی برای توصیف رویداد کافی است؟
25

تعریف بالینی پروتئینوری و شواهد نفریت

برای روشن‌شدن موضوع: فرم Proteinuria >0.5 g/24h را جدا از بقیهٔ آزمایش‌های ادرار آورده است؛ نتایج نمونهٔ ۲۴ساعته و نسبت‌های ادراری یکسان نیستند.
سؤال: برای تکمیل این فیلد مشخص، کدام اندازه‌گیری یا تبدیل مورد تأیید است؟
د — آزمایش‌ها و اعداد مبهم
26

تشخیص خون یا ادرار بودن WBC/RBC

برای روشن‌شدن موضوع: عنوان‌های WBC و RBC هم در CBC و هم در U/A فرم وجود دارند؛ در Excel ممکن است عنوان آزمایش تنها باشد و نوع نمونه مشخص نباشد.
سؤال: چه شاهدی برای انتساب هر مقدار به CBC یا U/A کافی است؟
27

آزمایش‌های ادراری و معنی واحد

برای روشن‌شدن موضوع: در U/A، فرم WBC/RBC، Cast، Dysmorphic و Protein را ذکر کرده است؛ برخی نتایج عددی و برخی کیفی یا بازه‌ای‌اند.
سؤال: آیا هر کدام باید به‌صورت مقدار خام، نتیجهٔ مثبت/منفی یا هر دو ثبت شود؟
28

اعدادی که Excel به تاریخ تبدیل کرده است

برای روشن‌شدن موضوع: در برخی سلول‌ها مقدار اصلیِ احتمالی آزمایش به‌صورت تاریخ Excel ذخیره شده است؛ حدس زدن مقدار اولیه قطعیت ندارد.
سؤال: آیا مقدار بازسازی‌شده بدون مشاهدهٔ گزارش اصلی آزمایش قابل ثبت در رجیستری است؟
29

ANA و آزمایش‌های ANA Profile

برای روشن‌شدن موضوع: در فرم ANA با آستانهٔ تیتر، و در بخش دیگر مجموعهٔ ANA Profile با زیرآزمایش‌های مختلف آمده است.
سؤال: برای ثبت مثبت یا منفی شدن ANA و اجزای ANA Profile، کدام تفکیک لازم است؟
30

آزمایش‌های کمی، واحد و آستانهٔ غیرطبیعی

برای روشن‌شدن موضوع: برای C3/C4، anti-dsDNA، CRP و سایر تست‌ها، حد طبیعی ممکن است به روش یا واحد آزمایشگاه بستگی داشته باشد.
سؤال: معیار ثبت بالا/پایین/مثبت‌بودن نتیجهٔ عددی چیست؟
31

عناوین مبهم یا ظاهراً نادرست فرم

برای روشن‌شدن موضوع: در قسمت Hematologic فرم عبارت «Low thyroglobulin» و در قسمت پوستی «discord lupus» نوشته شده؛ ممکن است عنوان‌ها نیاز به اصلاح داشته باشند.
سؤال: آیا این عنوان‌ها عیناً مقصود بالینی رجیستری هستند؟
32

تست‌های آنتی‌فسفولیپید و آستانهٔ مثبت

برای روشن‌شدن موضوع: فرم آنتی‌کاردیولیپین IgG/IgM، anti-β2GP1 IgG/IgM و lupus anticoagulant را جدا آورده است.
سؤال: آیا فقط مثبت‌بودن هر آزمایش ثبت شود، یا تیتر/واحد و تکرار آزمایش هم ضرورت دارد؟
33

مقادیر و واحدهای نامعمول در مرجع دستی

برای روشن‌شدن موضوع: در فایل دستی، بعضی اعداد همراه واحدهای متفاوت‌اند و برخی اعشار با «/» نوشته شده‌اند؛ از متن تنها نمی‌توان همیشه مقدار واقعی را تعیین کرد.
سؤال: در صورت ناسازگاری مقدار یا واحدِ گزارش‌شده چه باید کرد؟
هـ — داروها و تاریخ مصرف
34

معنی صرف ذکر دارو در یادداشت

برای روشن‌شدن موضوع: مثال فرضی: «HCQ مطرح شد» با «HCQ شروع شد»، «بیمار HCQ مصرف می‌کند» یا «HCQ قطع شد» معنای یکسان ندارد.
سؤال: در خروجی مربوط به دارو، کدام وضعیت‌ها باید از هم جدا باشند؟
35

اختصارات محلی داروها

برای روشن‌شدن موضوع: در یادداشت‌ها اختصاراتی مثل «HQC» دیده می‌شود، درحالی‌که فرم Hydroxychloroquine (HCQ) را نوشته است.
سؤال: آیا HQC را می‌توان معادل Hydroxychloroquine تلقی کرد؟
36

نام‌های تجاری، ژنریک و نام‌های نامشخص

برای روشن‌شدن موضوع: فرم Myfortic، Mycophenolate mofetil و نام‌هایی مثل Endoxan را ذکر کرده؛ در متن ممکن است نام اختصاری یا املای نامشخص دارو دیده شود.
سؤال: برای ثبت نام دارو، چه سطحی از یکسان‌سازی مجاز است؟
37

پالس درمانی در برابر داروی معمول

برای روشن‌شدن موضوع: فرم پالس متیل‌پردنیزولون و سیکلوفسفامید را از اشکال معمول دارو متمایز می‌کند؛ صرف اسم دارو نوع رژیم را مشخص نمی‌کند.
سؤال: چه اطلاعاتی برای ثبت یک دورهٔ pulse therapy لازم است؟
38

تاریخ شروع/قطع، دوز و مصرف خودسرانه

برای روشن‌شدن موضوع: در فرم نام، مقدار، فواصل مصرف، تاریخ شروع و قطع و مصرف/قطع خودسرانه به‌صورت مجزا آمده است.
سؤال: اگر یکی از این موارد صریحاً در پرونده نیامده باشد، آیا از تاریخ ویزیت یا نسخه می‌توان آن را نتیجه گرفت؟
و — اعتبار منبع و کامل‌بودن راهنمای بالینی
39

منابع مورد استفاده برای فایل دستی

برای روشن‌شدن موضوع: بخش‌هایی از فایل مرجع دستی با فایل Excel کنونی قابل تطبیق مستقیم نیستند؛ ممکن است هنگام تکمیل آن از پروندهٔ کامل‌تر استفاده شده باشد.
سؤال: اطلاعات مرجع دستی بر اساس چه منابعی تکمیل شده‌اند؟
40

خانهٔ خالی در مرجع دستی

برای روشن‌شدن موضوع: خالی‌بودن سلول ممکن است به‌دلیل ثبت‌نشدن، انجام‌نشدن آزمایش یا نبودن عارضه باشد؛ این معانی متفاوت‌اند.
سؤال: در فایل مرجع دستی، خانهٔ خالی چه معنایی دارد؟
41

تعارض بین منابع

برای روشن‌شدن موضوع: ممکن است یک مقدار یا تاریخ در یادداشت بالینی با فایل دستی متفاوت باشد؛ برای قضاوت باید معلوم باشد کدام سند اصل است.
سؤال: اگر پس از بررسی، اختلاف واقعی بین دو منبع باقی بماند چه وضعیتی ثبت شود؟
42

مفاهیم و مدارک غایب

برای روشن‌شدن موضوع: این پرسشنامه از روی فرم موجود و مسائل مشاهده‌شده در داده تهیه شده است. احتمال دارد برای برخی آیتم‌ها مدرکی لازم باشد که در Excelهای فعلی نیست.
سؤال: آیا برای تفسیر فیلدهای فرم، تعریف یا مدرک بالینی مهم دیگری لازم است؟